ねこまたのまた~り日記

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SLE 思い当たるフシ

うーん、こちらの病気は本当はもっと以前からあったと思うんです。
ただ、病院に駆け込むような重篤な症状がなかったというだけで。
あ、いや日光過敏症ではかなり大変な目に何度もあいましたし
病院には行きましたが、対症療法(抗ヒスタミン剤、ステロイドなど)のみで
両手にあまるほどの皮膚科のどこででも「SLEじゃないか?」などと
言われたことはありませんでした。
頬の赤みまで指摘した医者もいるにもかかわらず。

んだもんで、ちらっと「わたし、SLEかも?」と思ったことはあったのですが
医者に行っても何もいわれないんだから違うんだろうと思ってたわけです。

初めて日光過敏症になったのは20代の時、ハワイに行った時でした。
水着をつけていた部分を除いて全身が真っ赤な湿疹に覆われました。
最初は日焼けのひどいのかな、とか思ったんですが
あまりの痒みとボツボツの醜さに、「なんか違うかも?」と。
帰国して医者に行ったらば「紫外線のせいでしょう」と抗ヒスタミン剤と塗り薬を
処方されましたが、いっこうに効かず。
1週間たってまた医者に行き、今度はステロイドを処方してもらったら(飲み薬)、
アラ不思議!あっという間にきれいになおりました。

その後はもう海外なんかに行かなくても三浦海岸で湿疹、
動物園(1時間くらい観てただけ)で湿疹、駅前までのお買い物で湿疹、
とどんどんひどくなっていき、夏場は昼は家にこもり、お買い物は日が落ちてから、
というドラキュラ的生活を送ってきた私です。
完治しないのかしらん?といろんな皮膚科を渡り歩いてみましたが
どこも対症療法だけなんですよね、病名すら言わない。(聞いても言わない)
「薬飲んで治ればそれでいいじゃろ!」ってカンジで。
んで諦めて現在に至る・・・ってなわけで。

昔は割と安易に処方してくれたステロイド(飲み薬)ですが、
最近はどこの医者でもなかなか出してくれなくなりました。
低用量で短期間なんだからいいじゃん!と思うんですが。
若い時分は「湿疹できてもステロイド飲めばいいじゃん!」って
果敢にも海外リゾートに出かけたりしておりましたが、
今ではステロイドをなかなか出してもらえないので
なるべく発症しないよう気をつけるしかなく。
(今思えばなんと無謀なことをしていたのでしょうか。
 日光過敏症が引き金になって、腎臓に障害が出るなど重症化することもあるらしいです。
 無知とは恐ろしいもんです、ハイ)

あとは、幼稚園の時、原因不明の腎臓の病気になりました。
高熱と血尿(尿が真っ赤だった)とたんぱく尿で、ずいぶんと通院しました。
検査が非常に苦しかったのを今でも覚えています。(なんの検査かは不明。
ベッドにしばりつけられて息がとまりそうだった)
あと、採血後に血がとまらなくなってお気に入りの白いセーターが血まみれに
なってしまったことも。
その時長期に渡って大量にステロイドを服用していました。
しばらくしてよくなってきた(たんぱく尿は相変わらずだったけれども、血尿は治った)のと
副作用がひどくなってきたのとでステロイドはやめました。
そのままうまく離脱できて、たんぱくもおりなくなったのですが
もしかしてあれもSLEの症状だったのか?とか思ったりして。

小学校低学年の時に「リウマチ熱」と診断されたこともあります。
これも膠原病の一種のようですが、SLEとは関係ないかな?

そういえば血液検査でもいつも血算ではひっかかっておりましたっけ。
でもそうひどい状況でもなく、いつも「要経過観察」程度だったので
ただの女子にありがちな貧血じゃろーと思っておりました。

たった1軒の皮膚科でいいから「SLE」を疑ってくれればなぁ。
SLEに関する本やネット情報では
「皮膚症状がひどい時には皮膚科に行け」って書いてあるけど
SLEとわかる前に皮膚科に行ってもSLEと診断してもらえる確率
(又はSLEの検査をするよう勧めてくれる確率)は
高くないような気がする・・・。
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by nekomata-ri | 2009-06-06 17:19 | ニンゲン闘病